Wywiad z Vivian, walczącą z endometriozą

Bóle menstruacyjne prowadzące aż do omdlenia? Endometrioza Vivian przez wiele lat pozostawała nierozpoznana mimo poważnych objawów. W wywiadzie influencerka opowiada o swojej długiej drodze do diagnozy i udziela wskazówek dla osób dotkniętych chorobą.

Endometrioza — co to takiego?

Endometrioza należy do najczęstszych chorób ginekologicznych. Szacuje się, że co dziesiąta kobieta* cierpi na tę przewlekłą chorobę. Mimo to endometrioza często pozostaje długo nierozpoznana — w Niemczech średnio mija siedem lat od pojawienia się pierwszych objawów do postawienia diagnozy endometriozy. U osób dotkniętych chorobą pojawiają się torbiele i stany zapalne, które osadzają się na jajnikach, jelitach lub otrzewnej. Te tak zwane ogniska endometriozy powodują silne bóle, które zwykle występują cyklicznie wraz z miesiączką. 

*Endometrioza dotyczy nie tylko kobiet cispłciowych, których tożsamość płciowa zgadza się z płcią przypisaną przy urodzeniu. Choroba występuje także u osób transpłciowych* lub niebinarnych oraz u osób bez macicy.

Vivian, na swoim koncie na Instagramie informujesz o endometriozie i dzielisz się z społecznością codziennym życiem z chorobą. Jak do tego doszło?

W lutym 2020 roku, po laparoskopii, otrzymałam diagnozę endometriozy. Przeszukałam całe internet w poszukiwaniu doświadczeń związanych z chorobą. Niestety, było to bardzo uciążliwe, ponieważ musiałam wyciągać informacje z różnych źródeł i stron internetowych. Chciałam stworzyć platformę, na której zgromadzone byłyby wszystkie istotne informacje o endometriozie oraz gdzie osoby dotknięte chorobą mogłyby się wymieniać doświadczeniami. Dlatego zdecydowałam się założyć konto na Instagramie. To była najlepsza decyzja, jaką mogłam podjąć!

Jak dokładnie objawiała się u ciebie endometrioza i jak długo już z nią żyjesz?

W wieku dwunastu lat dostałam pierwszą miesiączkę, a wraz z nią pierwsze objawy i bóle. Już wtedy zmagałam się z silnymi bólami menstruacyjnymi. Często musiałam wymiotować z bólu lub mdleć, ponieważ ból był nie do zniesienia. I to powtarzało się co miesiąc podczas okresu. Później pojawiły się też inne objawy, takie jak ból podczas wypróżniania i/lub oddawania moczu. Objawy endometriozy towarzyszą mi już około 13 lat i obecnie są niezależne od cyklu — czyli także poza miesiączką. To duże wzloty i upadki, ale dzięki chorobie nauczyłam się wiele o sobie i swoim ciele.

Wiele osób kojarzy endometriozę z dolegliwościami menstruacyjnymi. Czy to wystarczy, by zrozumieć chorobę?

Nie. Endometrioza to znacznie więcej niż tylko bóle menstruacyjne. Oczywiście objawy różnią się u każdej osoby. Choroba jest bardzo indywidualna — tak jak ludzie, którzy na nią cierpią. Są osoby, które nie mają żadnych objawów, ale są też skrajne przypadki. Endometriozę nazywa się dlatego  kameleonem ginekologii . Choroba może prowadzić na przykład do niepłodności i/lub utraty narządu. Ponadto przewlekła choroba może z czasem obciążać psychikę lub powodować utratę pracy z powodu wielu dni chorobowych. Endometrioza ma wiele twarzy.

W jaki sposób endometrioza wpływa na twoją codzienność?

Oczywiście istnieje kilka ograniczeń, które niesie ze sobą endometrioza. Zawsze mam przy sobie małą apteczkę z lekami na nagłe wypadki. Może się zdarzyć, że dostanę ataku bólu, który mogę opanować tylko lekami. Ponadto z przewlekłą chorobą trudno mi być spontaniczną. Musiałam już wiele razy odwołać spotkania z przyjaciółmi lub ważne terminy, bo nie mogłam wstać z łóżka lub miałam bóle. Dlatego tym bardziej ważne jest, aby mieć wokół siebie osoby, które okazują zrozumienie. Często mam bóle pęcherza i nerwobóle w nogach oraz zmagam się z przewlekłym zmęczeniem. To objawy, które najbardziej mnie obciążają. Mimo to staram się wyciągać z tego jak najwięcej pozytywów.

Jak odbierasz zrozumienie dla endometriozy w swoim otoczeniu?

Mam dużo szczęścia, że otrzymuję duże wsparcie od najbliższych. Przede wszystkim mój partner jest dla mnie ogromnym wsparciem. Otworzyłam się szczerze przed rodziną i przyjaciółmi na temat choroby. Oczywiście nikt nie może tego w pełni zrozumieć, bo sam nie jest dotknięty chorobą. Ale wszyscy mnie bardzo wspierają i to bardzo doceniam. Wobec obcych osób zrozumienie często nie jest tak duże. Często słyszę takie komentarze jak „Jesteś przecież taka młoda" albo „Wcale nie wyglądasz na chorą". Teraz już to ignoruję, ale na początku takie słowa były dla mnie trudne.

Jak przebiegała twoja historia choroby aż do ostatecznej diagnozy?

Oficjalna diagnoza zajęła mi ponad dwanaście lat. Niestety przez te wszystkie lata około 20 ginekologów nie traktowało mnie poważnie. Zawsze wmawiano mi, że bóle menstruacyjne są normalne. To po prostu część „bycia kobietą". Albo mówiono, że jestem zbyt wrażliwa albo że powinnam raczej leczyć się psychologicznie niż iść do ginekologa. Najgorsze w tym czasie było to, że nie byłam traktowana poważnie. Ani przez lekarzy, ani przez osoby z zewnątrz. W tym czasie otrzymałam wiele błędnych diagnoz. Na przykład rzekomo miałam zapalenie wyrostka robaczkowego, przewlekłe bóle brzucha lub zespół jelita drażliwego. Diagnozowano wszystko, ale niestety nigdy nie wspomniano o endometriozie. Dopiero gdy w 2020 roku trafiłam do obecnego ginekologa, od razu postawił podejrzenie endometriozy. Natychmiast otrzymałam skierowanie do certyfikowanego centrum endometriozy, a niedługo potem zaplanowano laparoskopię. Zamiast planowanych 45 minut operacja trwała ponad trzy godziny. Znaleziono bardzo wiele ognisk endometriozy.

Jak się czułaś, gdy otrzymałaś diagnozę endometriozy?

Kiedy usłyszałam diagnozę, płakałam. Nie dlatego, że byłam smutna, ale ze szczęścia. W końcu wiedziałam, co się dzieje i co najważniejsze: nie wymyśliłam sobie tych bólów. One były prawdziwe. Niestety nikt mi nie chciał wierzyć. Nie jestem szalona, jak mi wmawiano, tylko jestem przewlekle chora. Byłam ogromnie wdzięczna, że wreszcie mam pewność. Zdjął mi się wielki ciężar z serca i mogłam patrzeć na przyszłość z nadzieją. Niestety w szpitalu nie udzielono mi zbyt wielu informacji o chorobie. Musiałam więc sama zdobywać wiedzę. Teraz jestem ekspertką od własnej choroby — to było dla mnie bardzo ważne.

Dlaczego endometrioza jest tak często niedoceniana jako choroba?

Przypuszczam, że dlatego, że od najmłodszych lat wmawia się nam, że bóle menstruacyjne są normalne. Bóle po prostu należą do okresu — trzeba to przecierpieć raz w miesiącu. Nie, nie trzeba! Silne bóle menstruacyjne nigdy nie są normalne i powinno się to wreszcie jasno komunikować w dzisiejszym społeczeństwie. Nikt nie powinien się męczyć z bólem lub lekami przeciwbólowymi idąc do szkoły czy do pracy. Mogę tylko radzić, by przy takich dolegliwościach od razu skonsultować się z ginekologiem lub ginekolożką albo bezpośrednio udać się do certyfikowanego centrum endometriozy. Nikt nie musi przez to przechodzić sam!

Czy endometriozę można wyleczyć lub czy przyjmujesz specjalne leki?

Endometrioza niestety nie jest obecnie wyleczalna. Hormonalna terapia jest często stosowana w endometriozie, z nadzieją na zmniejszenie bólu. Poza tym jedyną formą terapii pozostaje operacja, czyli usunięcie ognisk endometriozy. Operacja nie oznacza jednak automatycznie, że po niej jest się wyleczonym lub bez bólu. Może jednak przynieść ulgę. Ale to też jest bardzo indywidualne. Poza tym mogę tylko polecić znalezienie własnej, indywidualnej drogi i wypróbowanie różnych metod. Wielu osobom pomaga na przykład akupunktura, osteopatia, terapia bólu, psychologia bólu, rehabilitacja, naturopatia, joga, zmiana diety lub różne ćwiczenia relaksacyjne. Istnieje więc wiele alternatyw, które mogą złagodzić różne objawy endometriozy.

Dlaczego zdecydowałaś się na operację endometriozy i co się od tego czasu zmieniło?

Moja operacja była po tylu latach medycznie konieczna. Poza tym było to dla mnie bardzo ważne. Chciałam koniecznie wiedzieć, co się ze mną dzieje i skąd pochodzą moje objawy. Od czasu diagnozy wiele się zmieniło. Zbudowałam małą społeczność osób z endometriozą i jestem bardzo wdzięczna za regularną wymianę doświadczeń. Nauczyłam się też bardziej doceniać swoje ciało i wcześniej rozpoznawać swoje granice. Jestem teraz silniejsza niż kiedykolwiek! Mogłam od czasu diagnozy nauczyć się tak wiele o chorobie i o sobie. Poznałam też wspaniałych ludzi.

Czy są codzienne nawyki, które pomagają ci lepiej radzić sobie z chorobą?

Pomaga mi już posiadanie stałych rutyn i regularne robienie przerw. Zmieniłam kierunek zawodowy i teraz mogę całkowicie pracować z domu. Praca poza domem bardzo ograniczała moje zdrowie, dlatego musiałam pilnie coś zmienić. To była dla mnie najlepsza decyzja. Teraz mogę nawet siedzieć z termoforem przed komputerem i pracować, nie musząc się z tego tłumaczyć. Przez te wszystkie lata wypracowałam sobie pozytywne nastawienie. Oczywiście zdarzają się złe dni, to całkowicie normalne i do tego należy dopuścić. Ale zawsze staram się, by pozytywne myśli przeważały. Dzięki temu na dłuższą metę czuję się dużo lepiej. Gdy widzę wszystko w negatywnym świetle i się nakręcam, automatycznie mam więcej bólu, a tego oczywiście chcę unikać.

Jaką radę masz dla osób, które nie są pewne, czy mają endometriozę?

Od razu porozmawiajcie ze swoim ginekologiem lub ginekolożką. Wyraźcie swoje podejrzenia i proszę, niech zostaną one zbadane przez lekarza. W razie potrzeby mogę też polecić bezpośrednią wizytę w certyfikowanym centrum endometriozy. Tam pracują specjaliści, którzy traktują was i wasze bóle poważnie. Podejrzenie można potwierdzić laparoskopią (operacją w znieczuleniu ogólnym). Znamy swoje ciało i dolegliwości najlepiej. Zaufajcie temu! Nigdy nie pozwólcie sobie wmówić czegoś innego. Wierzę wam i widzę was.

Radzenie sobie z endometriozą może być obciążające zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Oprócz wsparcia lekarza lub lekarki pomocne może być zwrócenie się do grupy wsparcia, takiej jak Endometriose Vereinigung Deutschland e.V., aby uzyskać informacje i porady.

Osoby dotknięte chorobą i ich bliscy mogą bezpłatnie zadzwonić pod numer 0341 3065304, aby umówić się na konsultację.