Intervista con la combattente contro l'endometriosi Vivian

Dolori mestruali che portano fino allo svenimento? L’endometriosi di Vivian è rimasta non diagnosticata per anni nonostante sintomi significativi. In un’intervista, l’influencer parla del suo lungo percorso fino alla diagnosi e offre consigli per chi ne è colpito.

Endometriosi — cos’è?

L’endometriosi è una delle malattie ginecologiche più comuni. Si stima che una donna su dieci* soffra di questa malattia cronica. Eppure l’endometriosi spesso rimane a lungo non diagnosticata — in Germania trascorrono in media sette anni dall’insorgenza dei primi sintomi alla diagnosi di endometriosi. Nei soggetti colpiti si formano cisti e infiammazioni che si localizzano sulle ovaie, sull’intestino o sul peritoneo. Questi cosiddetti focolai di endometriosi causano forti dolori, che di solito si manifestano in modo ciclico durante il ciclo mestruale. 

*L’endometriosi non riguarda solo le donne cisgender, la cui identità di genere corrisponde al sesso assegnato alla nascita. La malattia si presenta anche in persone trans* o non binarie, nonché in persone senza utero.

Vivian, informi sulla tua pagina Instagram sull’endometriosi e fai partecipare la tua community alla vita quotidiana con la malattia. Come ci sei arrivata?

Nel febbraio 2020, dopo la laparoscopia, ho ricevuto la diagnosi di endometriosi. Ho cercato su tutto Internet esperienze riguardanti la malattia. Purtroppo ho trovato molto faticoso raccogliere informazioni da fonti e siti diversi. Volevo creare una piattaforma in cui fosse raccolto tutto ciò che c’è da saperesull’endometriosi e dove chi ne è colpito potesse scambiarsi informazioni. Così ho deciso di aprire il mio account Instagram. Ed è stata la migliore decisione che potessi prendere!

In che modo si è manifestata l’endometriosi nel tuo caso e da quanto tempo convivi con la malattia?

A dodici anni ho avuto il mio primo ciclo e quindi anche i primi sintomi e dolori. Già allora soffrivo di forti dolori mestruali. Inoltre, a causa del dolore dovevo vomitare o svenivo perché il dolore era insopportabile. E questo si ripeteva ogni mese durante il ciclo. Successivamente sono comparsi anche sintomi come dolore durante la defecazione e/o durante la minzione. Tutti i sintomi dell’endometriosi mi accompagnano da circa 13 anni e ormai sono anche indipendenti dal ciclo — quindi anche fuori dal ciclo mestruale. È un grande altalenarsi, ma grazie alla malattia ho anche imparato molto su me stessa e sul mio corpo.

Molti pensano all’endometriosi come a dolori mestruali. È sufficiente per farsi un’idea della malattia?

No. L’endometriosi è molto più che dolori mestruali. Naturalmente i sintomi si manifestano in modo diverso in ogni persona. La malattia è molto individuale — proprio come le persone che ne soffrono. Ci sono persone colpite che non hanno alcun sintomo, ma ovviamente c’è anche l’esatto opposto. Per questo motivo l’endometriosi è chiamata anche  “il camaleonte della ginecologia” . La malattia può ad esempio portare anche a infertilità e/o alla perdita di un organo. Inoltre, una malattia cronica può naturalmente influire a lungo termine anche sulla psiche o, a causa di molti giorni di malattia, portare alla perdita del lavoro. L’endometriosi ha molte facce.

In che modo l’endometriosi influisce sulla tua vita quotidiana?

Ci sono ovviamente alcune limitazioni che l’endometriosi comporta. Ho sempre con me una borsetta di emergenza con i farmaci. Può capitare in qualsiasi momento di avere un attacco di dolore che riesco a gestire solo con i farmaci. Inoltre, con una malattia cronica per me è molto difficile essere spontanea. Ho dovuto annullare molti incontri con amici o appuntamenti importanti perché non riuscivo ad alzarmi dal letto o avevo dolore. Per questo è ancora più importante avere un ambiente che mostri comprensione. Spesso soffro di dolori alla vescica e dolori nervosi alle gambe, oltre a una stanchezza cronica. Questi sono i sintomi che mi pesano di più. Ma cerco comunque di trarre il meglio dalla situazione.

Come vivi la comprensione dell’endometriosi nel tuo ambiente?

Ho molta fortuna ad avere grande comprensione dal mio ambiente più stretto. Soprattutto il mio partner è un grande sostegno per me. Ho parlato apertamente e onestamente della malattia con la mia famiglia e i miei amici. Naturalmente nessuno può capire al 100% perché non ne è colpito. Ma tutti mi sostengono molto e lo apprezzo molto. Con le persone estranee la comprensione spesso non è così grande. Spesso sento frasi come “Sei ancora così giovane” o “Non sembri affatto malata”. Ormai non ci faccio più caso, ma all’inizio queste frasi erano ovviamente difficili per me.

Com’è stata la tua storia clinica fino alla diagnosi definitiva?

Per me ci sono voluti più di dodici anni fino alla diagnosi ufficiale. Purtroppo in tutti quegli anni circa 20 ginecologi non mi hanno presa sul serio. Mi hanno sempre detto che i dolori mestruali erano normali. Fa parte del “essere donna”. Oppure mi dicevano che ero troppo sensibile o che avrei dovuto curarmi piuttosto psicologicamente invece di andare da un ginecologo. La cosa peggiore in quel periodo è stata che non sono stata presa sul serio. Né dai medici né da chi mi stava intorno. In tutto quel tempo ho ricevuto molte diagnosi errate. Ad esempio, si diceva che avessi l’appendicite, dolori addominali cronici o forse la sindrome dell’intestino irritabile. È stato diagnosticato di tutto, ma purtroppo mai l’endometriosi. Solo quando nel 2020 ho consultato il mio attuale ginecologo, lui ha subito ipotizzato l’endometriosi. Ho ricevuto immediatamente un rinvio per un centro certificato per l’endometriosi e poco dopo è stata programmata la laparoscopia. Da 45 minuti previsti l’intervento è durato più di tre ore. Sono stati trovati molti focolai di endometriosi.

Com’è stato per te ricevere la diagnosi di endometriosi?

Quando ho ricevuto la diagnosi, ho pianto. Non perché ero triste per la diagnosi, ma per gioia. Finalmente sapevo cosa stava succedendo e la cosa più importante: non mi ero immaginata il dolore. Era reale. Purtroppo nessuno voleva credermi. Non sono pazza, come mi avevano fatto credere, ma sono malata cronica. Ero incredibilmente grata di avere finalmente certezza. Un grande peso mi è caduto dal cuore e così ho potuto guardare al futuro con positività. Purtroppo in ospedale non sono stata davvero informata sulla malattia. Ho dovuto imparare tutto da sola. Ma ora sono un’esperta della mia malattia — questo era molto importante anche per me.

Perché l’endometriosi è spesso sottovalutata come malattia?

Suppongo perché ci viene detto fin da piccoli che i dolori mestruali sono normali. Il dolore fa semplicemente parte del ciclo — bisogna passarci una volta al mese. No, non è così! I forti dolori mestruali non sono mai normali e questo dovrebbe finalmente essere comunicato così anche nella società odierna. Nessuno dovrebbe soffrire o andare a scuola o al lavoro con antidolorifici. Consiglio a chiunque con questi disturbi di consultare subito un ginecologo o una ginecologa o di rivolgersi direttamente a un centro certificato per l’endometriosi. Nessuno deve affrontare questa situazione da solo!

L’endometriosi è curabile o assumi farmaci specifici?

Purtroppo al momento l’endometriosi non è curabile. La terapia ormonale viene spesso utilizzata per l’endometriosi nella speranza di ridurre il dolore. Altrimenti l’unica forma di terapia rimane l’intervento chirurgico e quindi la rimozione dei focolai di endometriosi. Un intervento però non significa automaticamente che si guarisca o che si sia senza dolore dopo. Ma può ovviamente alleviare. Anche questo è molto individuale. Altrimenti posso solo consigliare di trovare il proprio percorso personale e di provare varie cose. A molti colpiti aiutano ad esempio agopuntura, osteopatia, terapia del dolore, psicologia del dolore, riabilitazione, un naturopata, yoga, un cambiamento alimentare o vari esercizi di rilassamento. Ci sono quindi molte alternative per alleviare i diversi sintomi dell’endometriosi.

Perché hai deciso di sottoporti a un intervento per l’endometriosi e cosa è cambiato da allora?

Il mio intervento era necessario dal punto di vista medico dopo tutti quegli anni. Inoltre era molto importante anche per me. Volevo assolutamente sapere cosa mi stava succedendo e da dove venivano i miei sintomi. Da quando ho la diagnosi molte cose sono cambiate. Ho creato una piccola community sull’endometriosi e sono molto grata per lo scambio regolare. Inoltre ho imparato ad apprezzare molto di più il mio corpo e a riconoscere i miei limiti in tempo. Ora sono più forte che mai! Da quando ho la diagnosi ho già imparato molto sulla malattia e su me stessa. Ho anche conosciuto persone fantastiche grazie a questo.

Ci sono abitudini quotidiane che ti aiutano a gestire meglio la malattia?

Mi aiuta già avere routine fisse e fare pause regolari. Ho cambiato lavoro e ora posso lavorare completamente da casa. Il lavoro fuori mi limitava molto dal punto di vista della salute, quindi dovevo cambiare qualcosa urgentemente. È stata la migliore decisione per me. Ora posso anche stare con la borsa dell’acqua calda davanti al computer a lavorare senza dovermi giustificare. In tutti questi anni ho sviluppato un atteggiamento mentale positivo. Naturalmente ci sono anche giorni no, è del tutto legittimo e fa parte del percorso. Ma cerco sempre che il positivo prevalga in me. Così sto molto meglio a lungo termine. Se vedo molte cose in modo negativo e mi faccio prendere dal panico, automaticamente ho più dolore e questo voglio ovviamente evitarlo.

Che consiglio dai a chi non è sicuro di avere l’endometriosi?

Parlate subito con il vostro ginecologo o ginecologa. Esponete subito il vostro sospetto e fatevelo controllare da un medico. Se necessario, vi consiglio anche di rivolgervi direttamente a un centro certificato per l’endometriosi. Lì ci sono specialisti che prendono sul serio voi e i vostri dolori. Con una laparoscopia (un intervento in anestesia generale) il sospetto può essere confermato. Conoscete il vostro corpo e i vostri disturbi meglio di chiunque altro. Fidatevi! Non fatevi mai convincere del contrario. Vi credo e vi vedo.

Affrontare l’endometriosi può essere faticoso sia fisicamente che emotivamente. Oltre al supporto di un medico, può essere utile rivolgersi a un gruppo di auto-aiuto come la Endometriose Vereinigung Deutschland e.V. per ricevere informazioni e consigli.

Chi è colpito e i familiari possono chiamare gratuitamente il numero 0341 3065304 per fissare un colloquio di consulenza.